心系困难群众急难愁盼 用情用力守护罕见病患者
陈雍带队调研罕见病残疾人家庭关爱服务项目实施情况
10月15日，自治区政协主席陈雍带领部分自治区政协委员，围绕罕见病残疾人家庭关爱服务项目实施情况，在银川市开展调研。宁夏区烟草专卖局、自治区残联等相关负责人参加。
十二届自治区政协高度重视特殊困难群体关心关爱和帮扶救助工作。今年以来，自治区政协牵头开展特殊困难残疾人家庭关爱帮扶项目，协调宁夏区烟草专卖局等爱心企业筹措资金，宁夏残疾人福利基金会具体组织实施，项目包括罕见病残疾人家庭关爱服务、困境残疾儿童家庭生活补贴、残疾儿童社会实践活动补贴、宁夏老工业区困难残疾人家庭关爱帮扶4个子项目，为472户困难残疾人家庭提供医疗康复、租房及送训补贴、社会融入、走访慰问等关爱帮扶。
陈雍一行先后到兴庆区、金凤区和西夏区7户患有神经纤维瘤、血友病、苯丙酮尿症、渐冻症等罕见病患者家庭走访，了解关爱服务项目实施和患者生活情况。“身体怎么样，家庭收入靠什么？”“平时需要用到哪些药品？医保报销比例是多少？”每到一户，调研组与患者及家属聊家常、算细账，会同相关部门负责人协商讨论细化救助方案，为困难群众送去党的温暖和关怀，鼓励他们坚定信心、克服困难，乐观面对生活。陈雍说，要始终牢记习近平总书记“对困难群众，我们要格外关注、格外关爱、格外关心”的殷殷嘱托，按照自治区党委部署要求，坚持问题导向，深入调查研究，摸清情况底数，梳理政策机制，细化服务保障，确保罕见病救助政策应享尽享，切实减轻患者经济负担。要发挥政协优势作用，深化委员履职“服务为民”活动，助推解决特殊困难群众急难愁盼。持续拓展京宁医疗合作，积极链接优质医疗资源，惠及更多罕见病患者。
自治区政协副主席马文娟，秘书长曹志斌参加。（记者 单瑞 司冰心）
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